Journée Mondiale des Lymphomes 2020 le 15 septembre

15 septembre, Journée Mondiale des Lymphomes 2020. Le lymphome est en forte croissance depuis vingt ans. Avec 23 000 nouveaux cas en France chaque année, il représente le 5e cancer en terme d’incidence chez les adultes et le 1er chez les adolescents et jeunes adultes. Parce qu’il ne s’appelle pas « cancer », le lymphome souffre d’une méconnaissance du grand public voire de certains professionnels de santé.

Pour la 14e année consécutive, le 15 septembre prochain, France Lymphome Espoir organise la Journée Mondiale des Lymphomes 2020. Plus globalement, la Journée Mondiale des Lymphomes s’inscrit dans la dynamique du mois des cancers du sang dont l’objectif est de sensibiliser tout au long du mois de septembre le grand public sur l’ensemble des cancers du sang. #JMLs2020 #MoisDesCancersDuSang

France Lymphome Espoir profite également de cette occasion pour inaugurer LymphoSite.fr, la première plateforme de vidéos d’éducation et d’information à destination des patients atteints de lymphomes, leurs proches et sera présent au congrès annuel de Société Française d’Hématologie pour présenter en avant-première les résultats d’une grande enquête nationale IMPAQT réalisée sur l’impact de la maladie sur la vie quotidienne et les conséquences sur le parcours professionnel et l’orientation scolaire des patients souffrant de deux types de lymphome: le lymphome de Hodgkin et le lymphome cutané.

Mardi 15 septembre : Une Journée mondiale des Lymphomes

Mardi 15 septembre : lancement de LymphoSite.fr, la 1e plateforme vidéo d’éducation et d’information à destination des patients atteints de lymphome et de leurs proches

Les différentes enquêtes réalisées par France Lymphome Espoir aux cours des dernières années (accès aux soins, EMPATHIE, IDiL-2009 et 2017, IMPAQT) montrent que l’accès à l’information reste au centre des préoccupations des patients et de leurs proches. Les études de la Lymphoma Coalition ont par ailleurs démontré clairement les bénéfices de l’information du patient dans la prise en charge de sa maladie et la perte de chance induite par le défaut d’information. Pour répondre à cette préoccupation, France Lymphome Espoir lance le 15 septembre en collaboration avec le LYSA, groupe coopérateur francophone d’hématologues fédérant l’ensemble des médecins menant des projets de recherche clinique sur le lymphome, la première plateforme d’éducation et d’information à destination des patients et de leurs proches 100% basée sur des vidéos.

Cette plateforme constitue un véritable hub numérique centralisant les contenus d’information et d’éducation disponibles sur les lymphomes. Composée de vidéos, elle vient en complément du site internet de France Lymphome Espoir qui propose un contenu éditorial scientifiquement validé. Les vidéos organisées par thématiques représentent les temps de la maladie mais aborde aussi des thématiques transversales telles que les innovations et leurs explications, les problématiques de vie quotidienne liées aux lymphomes. Ce projet collaboratif bénéficie de la participation de patients experts mais aussi d’hématologues qui peuvent utiliser le contenu lors des consultations comme une aide au dialogue avec le patient.

Mercredi 9 septembre : Présentation de l’enquête IMPAQT au 40e congrès de la SFH

AccueilFrance Lymphome Espoir présentera lors du 40e congrès annuel de la SFH les résultats de la première étude réalisée en France l’impact de la maladie sur la vie au quotidien et notamment ses conséquences sur le parcours professionnel ou l’orientation des études des patients souffrant de deux types de lymphomes : le lymphome de Hodgkin et de lymphome cutané. Le lymphome de Hodgkin est un cancer agressif affectant en majorité les adultes de moins de 40 ans mais dont les taux de guérison dépassent 80 % des cas ; le lymphome cutané est une pathologie rare mais chronique, invalidante et qui touche des personnes dont l’âge médian est supérieur à 60 ans.

L’enquête souligne, entre autres, le rôle déterminant des professionnels de santé dans le partage de l’information et l’accompagnement des patients tout au long de leur parcours de soins: moins d’un patient sur deux atteint de lymphome de Hodgkin (48 %) se sent tout à fait bien informé sur son traitement, cette proportion tombe à 23 % chez les patients ayant un lymphome cutané notamment en raison de l’errance médicale et du délai de prise en charge jugé trop long. Par ailleurs, 61 % des patients ayant un lymphome cutané souhaiteraient davantage d’accompagnement psychologique, en particulier à la suite du diagnostic. Cependant, 69 % d’entre eux n’ont jamais fait appel à un psychologue par manque d’information alors que le recours à un psychologue est plus généralisé pour les patients atteint de lymphome de hodgkin (55 % contre 31% pour les patients avec un lymphome cutané) que ce soit à la suite du diagnostic, pendant ou après l’arrêt du traitement.

Créée en 2006, France Lymphome Espoir est une association de patients et de proches concernés par ce cancer. Elle est agréée par le Ministère de la Santé pour représenter les malades auprès des instances de santé depuis 2018 et régie par la loi du 1er juillet 1901. Les principaux objectifs de FLE sont : Informer / Accompagner / Encourager la recherche & représenter les patients.