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Sclérose en plaques : une maman lance une cagnotte en ligne pour se faire soigner à Moscou. Habitant à Lunan dans le Lot, Myriam, 43 ans est mariée et maman d’une jeune fille de 12 ans. Victime d’une première alerte il y a 22 ans, sa maladie reste dans l’ombre pendant quelques années. Le jour de la naissance de sa fille, Myriam apprend qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaque ; à partir de ce moment-là, sa vie a changé. Enchainant les traitements et les rendez-vous médicaux, cela n’a pas empêché il y a 6 ans, que sa sclérose en plaque passe en mode progressif. Il reste à Myriam un dernier recours possible pour se faire soigner : l’auto greffe de cellules souches hématopoïétique. Ce traitement lui étant vu refusé par la France, Myriam se tourne vers l’hôpital Maximov à Moscou, pour se faire soigner par le Dr Fédorenko, référent mondial de la méthode. Le dossier de Myriam vient d’être accepté pour une prise en charge le 15 juin 2020. Le traitement a un coût très élevé, 50 000€, que Myriam ne peut payer ; c’est pourquoi celle-ci a décidé de créer une cagnotte en ligne sur la plateforme GoFundMe.
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Sclérose en plaques : on lui diagnostique la maladie le jour où elle devient maman
Lors de ce qui devait être le plus beau jour de la vie de Myriam, la naissance de sa fille, celle-ci apprit qu’elle était atteinte d’une sclérose en plaque. Dès lors, toute sa vie s’est vue chamboulée ; entre gestion de rendez-vous médicaux, prise de médicaments engendrant plus ou moins d’effets secondaires, des piqûres pour les traitements et des séances de kiné ; pour Myriam, être malade est devenu un travail à temps plein. Pendant un temps, les traitements ont aidé Myriam à gérer la maladie et à la maintenir à un stade raisonnable. Malgré sa maladie, Myriam essayait de vivre une vie des plus normales possibles ; elle a continué à s’occuper de sa fille, à faire du piano, à pratiquer une de ses passions, le jardinage, à bricoler et à faire de la moto avec son mari. Rapidement rattrapée par la maladie, Myriam a dû arrêter le piano et se faire aider chez elle. Continuant de se battre, la sclérose en plaque de Myriam est tout de même passée, il y a 6 ans, en mode progressif. Au début, Myriam a surtout ressenti les effets de la maladie au travers d’une grosse fatigue handicapante avec une perte de sensibilité dans les principaux gestes du quotidien. Plus la maladie avançait, plus les symptômes sont devenus oppressants ; en effet, après un nouveau traitement, la maladie a continué de gagner du terrain et a fini par empêcher Myriam de jardiner, d’écrire, de travailler, de marcher, mais elle l’a aussi privé de son rôle de maman qui devint difficile à gérer.
Aujourd’hui très handicapée par cette maladie qui lui détruit sa vie, Myriam souhaite avoir recours au dernier traitement possible : l’auto greffe de cellules souches hématopoïétique (ACSH ou HSCT en Anglais). Ce traitement lui étant refusé par la France, Myriam est contrainte de se tourner vers le Dr Fédorenko, référent mondial de la méthode, qui exerce à l’hôpital Maximov à Moscou. Myriam a pu échanger avec d’autres malades français qui ont également bénéficié de ce traitement en Russie, des échanges qui ont renforcé son choix et sa volonté de se tourner vers le Dr Fédorenko. Après de nombreuses démarches, le dossier de Myriam vient d’être accepté pour une prise en charge le 15 juin 2020.
Le traitement que devra subir Myriam est lourd mais le risque est mesuré : traitement pour mobiliser et collecter les cellules souches, chimiothérapie intensive suivie de greffe. Pour pouvoir bénéficier de ce traitement, il a été demandé à Myriam d’arrêter tout autre traitement ; ce qui signifie qu’à ce jour, celle-ci ne dispose plus de médicament protecteur contre toute aggravation de sa maladie. Malheureusement, le coût de ce traitement est très élevé et Myriam ne peut le financer ; c’est pourquoi, pour y avoir accès, Myriam a lancé une cagnotte en ligne.
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