Février, le mois des maladies rares… dermatologiques

Février, le mois des maladies rares… dermatologiques. La peau, notre premier organe social ? Les personnes touchées par une maladie rare dermatologique sont très souvent victimes d’un phénomène de rejet social. Plus de 3 millions [1] de personnes atteintes de maladie rare en France et 7 millions de Français sont concernés directement ou indirectement par une maladie rare.

La Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) se mobilise pour le mois des Maladies Rares afin de sensibiliser le grand public sur l’impact sociétal des maladies rares dermatologiques.

Selon une étude récente présentée à RARE 2017i en novembre dernier, 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en France soit 4,4 % de la population française Par ailleurs, près de 5,8% des Français déclarent qu’un membre de leur famille est atteint d’une maladie rare. Au total 7 millions de Français, soit plus d’1 français sur 10 seraient concernés directement ou indirectement par une maladie rare. Chez les sujets atteints d’une maladie rare, 19% déclarent également une maladie rare chez leur père et/ou mère et 6% chez un de leurs enfants.

Cette étude, met en évidence une dégradation de la qualité de vie, notamment sur l’impact psychologique, chez les sujets exposés, leur vie de famille étant largement perturbée.

Les maladies rares de la peau, une altération certaine de vie avec plus de 500 maladies identifiées Le domaine de la dermatologie est la spécialité qui compte le plus de maladies rares avec plus de 500 maladies identifiées actuellement.

Animée par le Pr Christine Bodemer, la filière est le fruit de la mobilisation sans relâche des professionnels de santé et des associations de malades, dont la mutualisation des efforts a pour ambition que chaque famille, que chaque patient trouve, quel que soit sa localisation géographique, l’information nécessaire à la prise en charge de sa maladie.

Affichante et stigmatisante, voici les deux dénominateurs communs qui qualifient les maladies dermatologiques rares. Ces maladies ont souvent des conséquences assez graves dans la vie quotidienne. Elles entraînent souvent un repli sur soi, un isolement voire une désocialisation. C’est pourquoi la filière FIMARAD met en place une étude prospective sur 5 ans pour décrire et comprendre le fardeau individuel des patients atteints d’une maladie rare de la peau et de leurs familles.

Ce projet de recherche a, entre autres, pour objectif de porter à la connaissance des institutions administratives et de la société tout entière l’importance, largement sousévaluée, du « handicap » lié aux maladies de peau en général, aux maladies rares en particulier !

« La peau est notre premier organe « social », celui qui véhicule notre image et parle pour nous » explique le Professeur Christine BODEMER, Chef du service de dermatologie de l’hôpital Necker – Enfants Malades, Animatrice de la Filière FIMARAD et Coordinatrice de l’ERN-Skin2.

A l’occasion de la Journée Internationale des « Maladies Rares » du 28 février 2018, la filière FIMARAD améliore sa visibilité en renouvelant et en optimisant son site internet.

En effet, proposer un outil d’information simple et accessible tant aux patients en errance diagnostique qu’aux professionnels de santé en recherche d’informations, semblait indispensable. Le site www.fimarad.org offre à chaque patient, à chaque famille un accès aux coordonnées des professionnels de santé, proche de chez eux et ainsi au réseau d’experts de leur maladie. Le site www.fimarad.org leur permet également de contacter les associations de malades et d’y trouver directement ou au travers de leur site, des informations complémentaires utiles et pertinentes.

[1] Étude réalisée pour la Société EMMA, sur un échantillon de 5 000 sujets représentatifs (méthode des quotas) de la population française de 15 ans à 80 ans interrogés par in – Données recueillies en Avril 2017.
[2] ERN-Skin : European Reference Networks – Skin