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Anatole a 8 ans, il vit avec ses parents et sa sœur en Suède. Comme les enfants de son âge, il aime jouer aux lego et regarder des films de StarWars.
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En mai 2018, ses parents l’emmènent à une visite médicale soupçonnant une faiblesse musculaire de la main gauche. Le résultat est tout autre :Anatole est atteint d’une tumeur cérébrale au thalamus appelée gliome diffus de la ligne médiane. La tumeur est classée au grade 4 en raison d’une combinaison avec une mutation H3K27M.
Durant l’été 2018, Anatole suit 6 semaines de protonthérapie suivie de chimiothérapie, protocole défini par l’hôpital Karolinska de Stockholm, avec l’appui de l’institut Gustave Roussy de Paris.
La tumeur progresse, faisant perdre de l’autonomie à Anatole, qui ne contrôle plus le côté gauche de son corps. En janvier 2019, il a la moitié du visage « figée » et parle de moins en moins distinctement. Le traitement est alors stoppé, n’apportant aucune amélioration.
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Ses parents se tournent alors vers un nouveau traitement très prometteur : ONC201. Il s’agit d’un essai clinique uniquement proposé aux USA. Après l’envoi du dossier médical de l’enfant, deux centres ont répondu, celui de Houston et celui de Miami.
Les soins aux États-Unis sont cependant très couteux et la simple semaine d’évaluation préliminaire s’élèvent à 58 000 $ US, s’ajoutant à cela les frais d’hébergement et de vols.
Afin de saisir cette chance et de sauver Anatole, son père, Fabrice Donguy, a décidé de lancer une campagne de crowdfunding sur GoFundMe. En 4 jours, cette dernière a déjà récolté plus de 62 000 €.
Mais il en faut plus pour financer les soins d’Anatole pour qu’il puisse longtemps encore rêver de jeux, de voyages et d’avenir. La simple semaine d’évaluation préliminaire s’élève à 58.000 dollars. A cela s’ajoutent les frais d’hébergement et les vols estimés à 2.500 dollars pour un séjour d’une semaine pour Anatole et un parent. Le coût total du traitement sera estimé après intégration au protocole. Celui-ci prévoit une visite de contrôle sur place toutes les trois semaines, au minimum durant les 6 premiers mois, soit 8 allers-retours et 4.800 dollars.