Clémence, 20 ans, vient pour un diagnostic d’endométriose et se fait hurler dessus (VIDEO). Clémence Leclerc est âgée de 20 ans. Et malheureusement elle devrait se souvenir longtemps de ce mercredi 28 mars 2018. En effet, et sur les conseils de sa gynécologue, elle s’est rendue à l’Institut Mutualiste Montsouris (Paris) afin d’y passer une IRM : elle avait besoin de savoir si elle était ou pas atteinte d’endométriose.
Une fois sur place, on lui annonce qu’en plus de l’IRM elle va faire l’objet d’injections très intimes (dans le vagin et le rectum, ndrl).
Un peu déstabilisée par cette annonce, c’est en larmes qu’elle se déshabille. D’abord dans le vestiaire puis dans la salle dans laquelle va se dérouler l’IRM et les injections. « Je continue à pleurer, pleurer, pleurer parce que je suis sous le choc » confie la jeune femme à France Info.
Persuadée qu’une personne va tout faire pour la rassurer, elle déchante très vite. Selon ses dires, une femme quelque peu « agressive » se met à lui hurler dessus lui reprochant son léger retard.
« Déjà on accepte de vous prendre alors que vous êtes en retard. Vous allez arrêter votre cirque, sinon on ne vous fait pas passer l’examen, on vous fait sortir » lui aurait ainsi lancé cette « charmante » personne.
Bref, un accueil pas vraiment chaleureux qui n’a fait que générer un peu plus de stress chez Clémence comme vous pouvez l’imaginer.
D’autant que Clémence n’était pas en retard. Sur son compte Twitter elle dit être arrivée avec 40 minutes d’avance. Et d’affirmer que ce sont les effectifs minimes de l’établissement qui lui ont ensuite fait prendre du retard.
.@IMMontsouris vous venez me dire que vous souhaitez me rencontrer, que vous comprenez mon traumatisme puis minimisez auprès de @franceinfoplus en parlant d'un retard de 20 min. Pourquoi ne pas questionner vos effectifs minimes qui m'ont mise retard? J'étais en avance de 40 min.
— cleskosia (@cleskosia) 31 mars 2018
De son côté, et contactée par France Info, la direction de l’Institut Mutualiste Montsouris s’est dit « désolée » tout en assurant avoir « contacté » la patiente pour s’excuser.
Découvrez le témoignage de Clémence en vidéo
Endométriose : il faut améliorer la démarche diagnostique et clarifier les modalités de traitements
L’endométriose est une maladie mal repérée, avec une prise en charge insuffisamment coordonnée, entrainant un retard diagnostic et une errance des femmes. Face à cette forte attente, la Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont actualisé les recommandations relatives à sa prise en charge. L’objectif est de permettre à chaque femme de bénéficier d’un parcours de soins homogène, coordonné et optimal, avec comme facteur clé l’information des patientes. Ainsi, les recommandations abordent chaque étape de la prise en charge, du diagnostic aux traitements et les situations d’infertilité.
Et si l’endométriose reste encore tabou, saluons le courage de plusieurs stars du cinéma et/ou de la télévision qui ont osé en parler.
C’est notamment le cas de Laetitia Millot, l’une des stars féminine de Plus Belle la Vie, qui a déjà raconté son calvaire et son combat contre cette maladie qui la prive depuis trop longtemps déjà des joies de la maternité.
Plus récemment c’est Daisy Ridler, la star de « Star Wars 7 et 8 » qui est sortie de son silence avouant elle aussi souffrir d’endométriose tout en incitant les jeunes femmes à consulter leur médecin en cas de règles douloureuses « Allez voir des spécialistes, faites des tests hormonaux et allergiques. (…) On n’a qu’un corps, il faut faire le maximum pour qu’il fonctionne au mieux » a t-elle écrit sur son compte officiel Instagram.
Aujourd’hui la Haute-Autorité de Santé a souhaité faire le point sur cette maladie trop souvent mal repérée et dont la prise en charge est insuffisamment coordonnée entrainant un retard diagnostic et une errance des femmes. Voici son communiqué publié conjointement avec le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français
L’endométriose est caractérisée par la migration de tissus de l’endomètre en dehors de l’utérus. Elle peut rester asymptomatique, sans conséquence pour la santé et donc ne pas nécessiter de prise en charge. En revanche, chez certaines femmes, l’endométriose entraîne des douleurs pelviennes, chroniques ou aigues, ainsi qu’une infertilité. Plusieurs facteurs semblent être à l’origine de cette maladie – génétique, environnemental, rôle des menstruations – dont le mécanisme n’est pas encore connu. La prévalence est difficile à estimer : les chiffres varient selon les études, et selon que celles-ci ont été menées chez des femmes atteintes de douleurs pelviennes ou d’endométriose déjà diagnostiquée.
Une approche diagnostique pluriprofessionnelle et graduée
La prise en charge n’est recommandée que lorsque la maladie affecte la vie quotidienne ou le fonctionnement d’un organe. Les principaux symptômes sont des menstruations difficiles et douloureuses résistantes aux antalgiques* (pouvant être à l’origine d’un absentéisme fréquent), des douleurs pendant les rapports sexuels, des douleurs à la défécation, des problèmes urinaires. Chez certaines femmes, l’endométriose peut aussi être à l’origine d’une infertilité. Sa recherche repose en premier lieu sur un entretien avec la patiente, un examen clinique (gynécologique si possible) et une échographie pelvienne.
En cas de discordance entre l’imagerie et les symptômes, il est nécessaire d’avoir recours à des examens plus spécialisés effectués par des praticiens référents : un examen pelvien orienté avec recherche d’une endométriose profonde, une échographie endovaginale ou une IRM pelvienne.
Le souci permanent d’apporter une information complète aux patientes à chaque stade
L’information de la patiente est un élément essentiel dans un contexte où l’inquiétude des patientes est fréquente. Les professionnels doivent délivrer une information adaptée sur les alternatives thérapeutiques, les bénéfices et les risques attendus de chacun des traitements, le risque de récidive, et les enjeux de fertilité, dans un souci de prendre en compte les attentes et les préférences de la patiente. Avant tout acte chirurgical, la patiente doit être informée sur le déroulement de l’acte, son objectif, les inconvénients et les bénéfices escomptés, les possibles complications, les cicatrices et le déroulement de la convalescence. Un document à destination du grand public est en cours d’élaboration par les associations de patientes ayant participé aux travaux.
Des modalités de traitement adaptées et individualisées
L’objectif premier du traitement médical est de réduire voire supprimer les douleurs. Aussi, lorsque la patiente n’exprime pas de désir de grossesse, le traitement de l’endométriose repose sur un traitement hormonal par contraception œstro-progestative ou par la pose d’un système intra-utérin hormonal délivrant du lévonorgestrel. Une attention particulière sera portée aux effets indésirables potentiels et aux traitements antérieurs. En l’absence de signes localisateurs et si ce traitement est efficace, il n’y pas de raison de pousser plus en avant les explorations car l’endométriose est une maladie peu évolutive. Les agonistes de GnRH** sont des traitements de seconde intention, qui doivent être associés à un progestatif et à un œstrogène pour prévenir la baisse de la minéralisation osseuse.
Dans certaines situations, un traitement chirurgical peut être envisagé dans le cadre d’une concertation médico-chirurgicale. Plusieurs éléments sont alors pris en compte : l’efficacité et les effets indésirables des traitements médicamenteux, l’intensité des douleurs, la localisation de l’endométriose, la qualité de vie de la patiente et ses attentes. Le désir de grossesse est un élément à prendre en compte.
La prise en charge des situations d’infertilité devra être multidisciplinaire et repose selon les cas sur la stimulation ovarienne ou une FIV.
Une prise en charge pluridisciplinaire et la création de centres spécialisés
La prise en charge doit être faite par des équipes pluridisciplinaires comprenant des radiologues spécialisés, des gynécologues médicaux et chirurgiens gynécologues, urologues et digestifs, des praticiens spécialisés en aide médico-psychologique, des praticiens de la douleur et des psychologues. Elle doit être individualisée en fonction des symptômes et des attentes des patientes.
Dans le but d’améliorer la prise en charge et de réduire le retard de diagnostic, des « centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose » sont expérimentés dans plusieurs structures hospitalières. Ces centres ont aussi pour missions de faciliter la collaboration entre secteur public et secteur privé, ainsi que le partage de connaissances sur la maladie et le développement de la recherche.
* Une évaluation de la quantité d’antalgiques utilisés pendant les règles est pertinente dans la mesure où leur consommation est un indicateur de l’intensité des douleurs.
** Un médicament qui bloque l’action d’une hormone de la reproduction, l’hormone libératrice des gonadotrophines, GnRH
Laetitia Milot (PBLV) a marché contre l’endométriose
La belle Laetitia Milot, actrice de la série « Plus belle la vie » et actuellement enceinte de son premier enfant, était à la tête d’une marche contre l’endométriose la semaine dernière sur le Vieux Port de Marseille.
L’actrice, qui s’est battue des années afin de tomber enceinte malgré l’endométriose, a redonné espoir à de nombreuses femmes elle aussi atteintes par cette maladie.
Et même maintenant qu’elle a atteint son but, Laetitia Milot n’oublie pas les autres femmes qui continuent à se battre. C’est la raison pour laquelle elle continue le combat et a organisé avec l’association Endo-France cette marche contre l’endométriose.
Près de 200 personnes ont répondu présentes ce samedi à Marseille pour cette marche.
« Un moment fort, un moment d’émotion! Cette marche mondiale contre l’endométriose a été un beau succès, et cette réussite c’est grâce à vous! Merci d’avoir été si nombreux.
On continue… » a écrit Laetitia Milot sur son compte du réseau social Twitter.
L’endométriose est une maladie gynécologique assez fréquente puisqu’elle concerne une femme sur dix. Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Différents organes peuvent être touchés. La maladie peut être asymptomatique. Mais dans certains cas, elle provoque des douleurs fortes (notamment au moment des règles) et/ou une infertilité. Source Inserm