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Même si à la télé c’est terminé pour l’édition 2015 du Téléthon, n’oubliez pas que vous pouvez continuer à faire des dons au 36.37 mais aussi par internet en vous connectant sur www. telethon.fr.
Des dons qui permettent de faire avancer la recherche bien sûr mais aussi d’élaborer des médicaments qui permettent de sauver des vies. C’est notamment le cas du petit Sethi. Âgé de 5 ans et demi ce petit garçon peut aujourd’hui marcher, courir, sauter, jouer avec les autres enfants et aller à la piscine. Bref une vie « normale » de petit garçon…
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Retour sur l’histoire de Sethi atteint du syndrome de Wiskott-Aldrich…
Azizah met au monde Sethi en juin 2010. Très rapidement, la maman s’inquiète des différents symptômes que son bébé présente : eczémas, ecchymoses, infections… puis le diagnostic tombe : Sethi est atteint du syndrome de Wiskott-Aldrich, un déficit immunitaire héréditaire très rare.
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Le combat d’Azizah commence pour sortir Sethi de sa « bulle » : « La maladie vole l’enfance de mon bébé, tous ces instants précieux où on découvre la vie, ça me vole aussi mon rôle de maman, ma vie de jeune femme… ». Après 3 ans d’hospitalisations, de transfusions, d’une surveillance de chaque instant, Sethi est entré dans l’essai de thérapie génique mené par l’hôpital Necker Enfants Malades et Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, en janvier 2014 : « Cela faisait 1048 jours que nous attendions ce jour… L’émotion, et les larmes sont là… ainsi qu’une pointe d’angoisse quant au futur. Mais aujourd’hui plus que tout, c’est la joie d’avoir eu accès à cet essai clinique et c’est la chance d’une nouvelle vie pour Sethi ! »
Grâce à la thérapie génique, Sethi, même s’il reste fragile, peut aller à l’école, jouer au parc avec d’autres enfants, aller à la piscine, ce dont il était privé jusqu’alors.
« L’efficacité de la thérapie génique pour le syndrome de Wiskott-Aldrich, maladie génétique rare qui altère les défenses immunitaires, a été démontrée chez six enfants traités qui ont vu leur système immunitaire rétabli et leur état clinique s’améliorer. Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a conçu, mis au point et produit le vecteur-médicament utilisé. Il est également promoteur de cet essai international qui se déroule simultanément à Paris (Hôpital Necker Enfants Malades), Londres et Boston. Ce succès de thérapie génique ouvre la voie pour d’autres maladies rares et moins rares du sang.