L’endométriose est une maladie mal repérée, avec une prise en charge insuffisamment coordonnée, entrainant un retard diagnostic et une errance des femmes. Face à cette forte attente, la Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont actualisé les recommandations relatives à sa prise en charge. L’objectif est de permettre à chaque femme de bénéficier d’un parcours de soins homogène, coordonné et optimal, avec comme facteur clé l’information des patientes. Ainsi, les recommandations abordent chaque étape de la prise en charge, du diagnostic aux traitements et les situations d’infertilité.
L’endométriose est une maladie gynécologique assez fréquente puisqu’elle concerne une femme sur dix. Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Différents organes peuvent être touchés. La maladie peut être asymptomatique. Mais dans certains cas, elle provoque des douleurs fortes (notamment au moment des règles) et/ou une infertilité. Source Inserm
Et si l’endométriose reste encore tabou, saluons le courage de plusieurs stars du cinéma et/ou de la télévision qui ont osé en parler.
C’est notamment le cas de Laetitia Millot, l’une des stars féminine de Plus Belle la Vie, qui a déjà raconté son calvaire et son combat contre cette maladie qui la prive depuis trop longtemps déjà des joies de la maternité.
Plus récemment c’est Daisy Ridler, la star de « Star Wars 7 et 8 » qui est sortie de son silence avouant elle aussi souffrir d’endométriose tout en incitant les jeunes femmes à consulter leur médecin en cas de règles douloureuses « Allez voir des spécialistes, faites des tests hormonaux et allergiques. (…) On n’a qu’un corps, il faut faire le maximum pour qu’il fonctionne au mieux » a t-elle écrit sur son compte officiel Instagram.
Aujourd’hui la Haute-Autorité de Santé a souhaité faire le point sur cette maladie trop souvent mal repérée et dont la prise en charge est insuffisamment coordonnée entrainant un retard diagnostic et une errance des femmes. Voici son communiqué publié conjointement avec le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français
L’endométriose est caractérisée par la migration de tissus de l’endomètre en dehors de l’utérus. Elle peut rester asymptomatique, sans conséquence pour la santé et donc ne pas nécessiter de prise en charge. En revanche, chez certaines femmes, l’endométriose entraîne des douleurs pelviennes, chroniques ou aigues, ainsi qu’une infertilité. Plusieurs facteurs semblent être à l’origine de cette maladie – génétique, environnemental, rôle des menstruations – dont le mécanisme n’est pas encore connu. La prévalence est difficile à estimer : les chiffres varient selon les études, et selon que celles-ci ont été menées chez des femmes atteintes de douleurs pelviennes ou d’endométriose déjà diagnostiquée.
Une approche diagnostique pluriprofessionnelle et graduée
La prise en charge n’est recommandée que lorsque la maladie affecte la vie quotidienne ou le fonctionnement d’un organe. Les principaux symptômes sont des menstruations difficiles et douloureuses résistantes aux antalgiques* (pouvant être à l’origine d’un absentéisme fréquent), des douleurs pendant les rapports sexuels, des douleurs à la défécation, des problèmes urinaires. Chez certaines femmes, l’endométriose peut aussi être à l’origine d’une infertilité. Sa recherche repose en premier lieu sur un entretien avec la patiente, un examen clinique (gynécologique si possible) et une échographie pelvienne.
En cas de discordance entre l’imagerie et les symptômes, il est nécessaire d’avoir recours à des examens plus spécialisés effectués par des praticiens référents : un examen pelvien orienté avec recherche d’une endométriose profonde, une échographie endovaginale ou une IRM pelvienne.
Le souci permanent d’apporter une information complète aux patientes à chaque stade
L’information de la patiente est un élément essentiel dans un contexte où l’inquiétude des patientes est fréquente. Les professionnels doivent délivrer une information adaptée sur les alternatives thérapeutiques, les bénéfices et les risques attendus de chacun des traitements, le risque de récidive, et les enjeux de fertilité, dans un souci de prendre en compte les attentes et les préférences de la patiente. Avant tout acte chirurgical, la patiente doit être informée sur le déroulement de l’acte, son objectif, les inconvénients et les bénéfices escomptés, les possibles complications, les cicatrices et le déroulement de la convalescence. Un document à destination du grand public est en cours d’élaboration par les associations de patientes ayant participé aux travaux.
Des modalités de traitement adaptées et individualisées
L’objectif premier du traitement médical est de réduire voire supprimer les douleurs. Aussi, lorsque la patiente n’exprime pas de désir de grossesse, le traitement de l’endométriose repose sur un traitement hormonal par contraception œstro-progestative ou par la pose d’un système intra-utérin hormonal délivrant du lévonorgestrel. Une attention particulière sera portée aux effets indésirables potentiels et aux traitements antérieurs. En l’absence de signes localisateurs et si ce traitement est efficace, il n’y pas de raison de pousser plus en avant les explorations car l’endométriose est une maladie peu évolutive. Les agonistes de GnRH** sont des traitements de seconde intention, qui doivent être associés à un progestatif et à un œstrogène pour prévenir la baisse de la minéralisation osseuse.
Dans certaines situations, un traitement chirurgical peut être envisagé dans le cadre d’une concertation médico-chirurgicale. Plusieurs éléments sont alors pris en compte : l’efficacité et les effets indésirables des traitements médicamenteux, l’intensité des douleurs, la localisation de l’endométriose, la qualité de vie de la patiente et ses attentes. Le désir de grossesse est un élément à prendre en compte.
La prise en charge des situations d’infertilité devra être multidisciplinaire et repose selon les cas sur la stimulation ovarienne ou une FIV.
Une prise en charge pluridisciplinaire et la création de centres spécialisés
La prise en charge doit être faite par des équipes pluridisciplinaires comprenant des radiologues spécialisés, des gynécologues médicaux et chirurgiens gynécologues, urologues et digestifs, des praticiens spécialisés en aide médico-psychologique, des praticiens de la douleur et des psychologues. Elle doit être individualisée en fonction des symptômes et des attentes des patientes.
Dans le but d’améliorer la prise en charge et de réduire le retard de diagnostic, des « centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose » sont expérimentés dans plusieurs structures hospitalières. Ces centres ont aussi pour missions de faciliter la collaboration entre secteur public et secteur privé, ainsi que le partage de connaissances sur la maladie et le développement de la recherche.
* Une évaluation de la quantité d’antalgiques utilisés pendant les règles est pertinente dans la mesure où leur consommation est un indicateur de l’intensité des douleurs.
** Un médicament qui bloque l’action d’une hormone de la reproduction, l’hormone libératrice des gonadotrophines, GnRH
Endométriose : pour mieux sensibiliser en milieu scolaire
En juin 2016 une convention pour mieux sensibiliser les élèves et les personnels à l’endométriose en milieu scolaire a été signée entre le ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et l’association Info Endométriose. Objectif : que les élèves et les personnels de l’éducation nationale soient sensibilisés à cette maladie qui reste mal perçue, mal connue et mal reconnue.
Par cette action les différents acteurs ont souhaité briser un tabou afin de réduire le retard de diagnostic qui est actuellement de sept ans, favorisant ainsi une prise en charge médicale plus précoce pour une limitation de l’aggravation des symptômes.
« De très lourds tabous persistent autour des règles et de la douleur féminine, l’influence des facteurs culturels, la méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical, le retard des femmes pour aller consulter sont autant de raisons qui font qu’il faut en moyenne 7 ans pour diagnostiquer l’endométriose aujourd’hui » a déploré Info Endométriose. lors de la signature de cette convention