A l’occasion de la journée mondiale du psoriasis qui s’est déroulée aujourd’hui, le LEO Innovation Lab -structure de LEO Pharma dédiée aux patients atteints de psoriasis – a dévoilé les chiffres France de la première étude internationale consacrée à l’impact de cette maladie de la peau sur le bonheur.
Menée auprès de 121 800 personnes dans 184 pays, en coopération avec le Happiness Research Institute et Think Tank, l’étude a réuni 2 482 patients français. Les résultats, issus de l’application PsoHappy lancée en France début 2017 et présentés en partenariat avec les associations de patients France Psoriasis et PSO Contact, confirment toute la difficulté de vivre avec du psoriasis. lls mettent en lumière l’impact du psoriasis sur le bonheur des personnes qui en sont atteintes à travers la charge psychologique et émotionnelle, le stress, la perte d’estime de soi, la solitude…
Le psoriasis, c’est quoi ?
Il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique de la peau. Il conduit à un renouvellement de la peau sept fois plus rapide que la normale et se manifeste par des plaques et des squames localisées sur différentes zones du corps. Il touche près de 3 millions de personnes en France et ne se limite pas à son retentissement physique puisqu’il peut aussi avoir un impact social ou psychique. La méconnaissance du grand public et les idées reçues comme la peur de la contagion, l’impression fausse de saleté conduisent à une stigmatisation des personnes atteintes de psoriasis.
Le degré de gravité du psoriasis est évalué à l’aide de divers index, dont le score PASI (Psoriasis Area and Severity Index) qui tient compte de la surface de peau atteinte, du degré de rougeur, de l’épaississement de la peau et de la desquamation. Par une formule mathématique, on obtient alors un chiffre compris entre 0 et 72. Plus ce chiffre est élevé, plus le psoriasis est sévère.
En 2004, l’OMS reconnaissait le psoriasis comme « une maladie chronique, non contagieuse, douloureuse et invalidante, pour laquelle il n’existe aucun traitement de guérison » et prenait en compte le fardeau psychosocial de la maladie et le fait que la plupart des patients souffrent d’un manque de reconnaissance et d’un accès insuffisant aux traitements.
Retour à l’étude
Mais revenons-en à notre étude. Elle révèle que les femmes sont les plus impactées dans toutes les dimensions du bonheur. Au global, le niveau de bonheur est réduit chez tous les patients atteints de psoriasis, d’environ 10% chez ceux qui ont un psoriasis léger à modéré et de 31% chez les patients atteints de psoriasis sévère.
On en retiendra également que le stress se révèle être l’indicateur psychologique prédominant de mal-être chez les personnes souffrant de psoriasis. Les Français qui en sont atteints sont 54% plus stressés ! Avec un indice évalué à 23,2 sur 40 (le niveau de stress considéré comme normal se situant à 15 sur 40), ils ont le niveau de stress le plus élevé de l’ensemble des pays interrogés. Et parmi les émotions et expériences quotidiennes – positives comme négatives – la détresse est le sentiment le plus prédominant pour caractériser les personnes souffrant de psoriasis. Les Français, et les femmes en particulier, atteints de psoriasis expriment « mal vivre » leur psoriasis. Seulement 17% des femmes françaises se sentent bien ; 20% ont confiance en elles et 59% ressentent un sentiment d’inutilité.
Alors que, selon le classement du Happiness Research Institute, la France se situe dans le peloton de tête des pays les plus heureux dans le monde (32e rang sur 157) avec un indice de 6,4, les Français atteints de psoriasis, eux, atteignent en moyenne un niveau de bonheur de 5,76. Ce niveau de bonheur va jusqu’à être diminué de 31% (lorsque l’atteinte est considérée par eux-mêmes comme sévère et de -10% et -12%, lorsqu’ils considèrent leur psoriasis comme léger ou modéré).
D’autre part sachez que le sentiment d’isolement et de solitude est exacerbé quand on vit avec du psoriasis : 34% des Français interrogés se sentent seuls. Ils partagent aussi le sentiment d’être incompris par leurs proches ; seulement 36% des femmes affirment que leurs amis proches savent ce que signifie vivre avec du psoriasis. Ce sentiment est ressenti par 47% des patientes lorsqu’il s’agit de leur fa-mille. Interrogés quant à l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne, les patients évoquent une vie sentimentale extrêmement affectée (69%), des difficultés touchant à l’intimité sexuelle (55%), la mobilité et la vie physique (62%).