Mucoviscidose : Les Virades de l’espoir au cœur du soutien à la recherche


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Alors qu’une nouvelle technique – elle a été mise au point à l’hôpital Foch – doit aux permettre personnes atteintes de mucoviscidose d’avoir accès plus rapidement à une greffe pulmonaire, Vaincre la Mucoviscidose rappelle dans un communiqué de presse que “Les Virades de l’espoir” sont le rendez-vous national de sensibilisation et de mobilisation pour mieux comprendre la mucoviscidose et aider à la vaincre. Cette année le coup d’envoi de la 32e édition aura lieu le dimanche 25 septembre 2016.

Elles sont l’événement fédérateur de toute la communauté « muco » (malades, proches, soignants, chercheurs, bénévoles , …), mais aussi du grand  public toujours plus nombreux à y participer. Les  350 Virades organisées sur tout le territoire permettent non seulement de collecter les fonds nécessaires à la lutte contre la mucoviscidose mais également d ’apporter un soutien moral  aux patients atteints par la mucoviscidose.

Les Virades de l’espoir représentent un grand mouvement de solidarité en faveur des patients et de leurs familles. Elles constituent plus de 40 % des ressources de l’association Vaincre la Mucoviscidose, devenue le premier financeur de la recherche sur la mucoviscidose en France. 5,75 millions d’euros ont été collectés lors des Virades 2015.

Et de rappeler que malgré les avancées de la recherche fondamentale aboutissant au lancement de plusieurs essais cliniques prometteurs et à la mise sur le marché de molécules innovantes, l’insuffisance respiratoire chronique terminale demeure la première cause de mortalité dans la mucoviscidose. La transplantation pulmonaire est alors la seule alter native pour prolonger leur vie. Cette pathologie représente près de 20 % des indications de transplantation pulmonaire dans le monde et plus de 30 % en France. Avec l’augmentation de la population « muco » adulte, le nombre de greffés pulmonaires est en progression. Améliorer la survie post-greffe, limiter le rejet chronique et les complications sont autant de défis pour la recherche.


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A propos de cette nouvelle technique, Vaincre la Mucoviscidose précise qu’elle soutient ce projet depuis 2010 et qu’elle milite pour qu’elle soit utilisée en « soins courants » et prise en charge. Mais de déplorer la longueur administrative sur ce point crucial.

“Pour augmenter le nombre de greffons éligibles à la greffe, une technique de réhabilitation ex-vivo a été mise au point par le service de Chirurgie Thoracique et Transplantation Pulmonaire de l’Hôpital Foch et coordonnée par le Dr Edouard Sage du même service. Celle-ci a permis d’augmenter de façon significative le nombre de greffons utilisables. À ce jour, les résultats des essais cliniques portant sur des transplantations pulmonaires faites avec des greffons réhabilités ont montré des résultats identiques à ceux obtenus avec des transplantations pulmonaires utilisant des greffons conventionnels. Vaincre la Mucoviscidose soutient ce projet depuis son origine en 2010 et milite pour que cette technique soit aujourd’hui utilisée en « soins cour ants » et prise en charge. L’association déplore la longueur administrative sur ce point crucial. Elle a par ailleurs contribué aux travaux de la Loi de s anté autour du don d’organes, et participe actuellement à faire des propositions dans le cadre de la prochaine parution du décret d’application” écrit l’association.

Nous aurons l’occasion de revenir ultérieurement sur la 32ème édition des Virades de l’Espoir…

La mucoviscidose est une maladie rare mais pourtant l’une des maladies génétiques graves les plus fréquentes en France avec plus de 7000 malades. En France, tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose. Les symptômes invalidants, principalement respiratoires et digestifs, entravent la vie des patients. Aujourd’hui, des espoirs concrets reposent sur les nouvelles options thérapeutiques qui se multiplient. L’espérance de vie à la naissance n’était que de 7 ans en 1965, à la création de l’association. Grâce aux progrès de la recherche et à l’amélioration de la prise en charge de la maladie, plus de 50 % des patients sont des adultes. C’est le signe le plus tangible des progrès réalisés. Mais cette évolution s’accompagne de nouvelles problématiques cliniques telles que les complications métaboliques, hépatiques, rénales, ostéo-articulaires, et sociales telles que l’insertion dans un poste de travail, la parentalité, etc. Cependant, cette évolution positive ne doit pas faire oublier que la médiane de vie est encore de 27 ans.

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